AVC: deixar as especialidades para as especialistas

“Vai ver a fé é isso mesmo.
Uma inocência.
Uma abstinência do perverso.
O avesso da ruindade.
Fé é o que a gente enxerga
quando o mundo inteiro está cego”.
Página 27 de “E, no princípio, ela veio”

As sequelas do AVC de mamãe demandaram de mim ser um tanto  de tudo. A impossibilidade – logística e, sobretudo, financeira – de ter profissionais da saúde 24 horas conosco ou à nossa disposição, tal qual acontecia no hospital -, me levou a observar procedimentos, tirar dúvidas e pedir orientações. Não para fazê-los por conta própria. O medo do desconhecido e a consciência de que, por imperícia ou imprudência, eu poderia colocar a Terezinha em perigo, me impediam de fazer qualquer coisa.

Eu sabia o mínimo de cada área para, no caso de alguma intercorrência em casa, ter condições de fazer um pré-diagnóstico minimamente adequado e, a partir dele, agir corretamente e com segurança até chegar a um pronto-socorro – onde, aí sim, ela seria tratada da forma adequada. Em mim, era pacificado o pensamento de deixar as especialidades para os especialistas. Afinal, elas existiam e exigiam formação superior por um motivo muito objetivo: a abordagem apropriada à condição de cada paciente. Conhecimento esse que, por óbvio, eu não tinha. Estava ali como um filho em luta pela recuperação da mãe derramada para dentro de si.

Em casa, o único suporte possível era o de uma fisioterapeuta e o de uma fonoaudióloga. De segunda a sexta-feira, elas nos visitavam todas as tardes para sessões que duravam entre 40 e 60 minutos. E tê-las conosco foi determinante para alguns quadros de mamãe não evoluírem para algo pior. Eram atendimentos que tínhamos de arcar com os custos, pois o plano de saúde não oferecia sessões em casa. As despesas com essas profissionais representavam um terço de todos os gastos que tínhamos com as novas necessidades da Terezinha. Mas sem elas, certamente, teríamos nos despedido de mamãe muito precocemente.

Foi graças à ausculta atenciosa de uma das fonoaudiólogas que conseguimos evitar o avanço de uma pneumonia logo nos primeiros sinais dela. E foi também por conta dos exercícios de fisioterapia respiratória – aliados a planos terapêuticos adequados e prescritos por médicos(as) nas emergências – que superamos as tantas silenciosas infecções e os derrames pleurais surgidos nos sete anos e dois meses de cuidados com a Terezinha.

Saber que ela, por ser uma paciente sequelada de AVC com hipertensão e cardiopatia, estava exposta, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a um risco maior de mortalidade do que uma pessoa sem comorbidades era algo que, em mim, tornava as terapias em casa ainda mais centrais à oferta de qualidade de vida para mamãe. Suspendê-las foi uma opção que jamais se apresentou. Nem quando fomos engolfados pela distopia de uma pandemia mortal, como a do novo coronavírus (Covid-19).

As sessões em casa nunca foram interrompidas. Salvo quando precisamos internar, devido a alguma nova doença. Mas, ainda assim, elas aconteciam no leito. Foi assim também durante o período pandêmico, inclusive nos dois lockdowns de Fortaleza – em março de 2020 e em maio de 2021. No primeiro, em meio a tanta desinformação, incerteza, medo, negacionismo e inexistência de vacina, tanto a fisioterapeuta quanto a fonoaudióloga só atendiam com uso de álcool em gel e máscaras. Fazíamos o mesmo com mamãe, também era protegida com uma face shield que recebi no trabalho e cedi para ela.

Ter a consciência de que a sobrevida da Terezinha estava ligada a esse acompanhamento especializado e doméstico e que, conforme a OMS, quase dois terços das pessoas sequeladas por AVC morrem antes de o derrame completar dez anos, foi fundamental para eu insistir na continuidade das sessões.

“Pela extensão do dano do AVC, a dona Tereza precisa fazer fonoterapia no mínimo três vezes por semana. Menos do que isso, qualquer abordagem não vai ser eficaz”, nos alertou já no início, ainda no hospital, a fonoaudióloga Fernanda Fabrício, que nos acompanhou em casa durante o primeiro um ano e meio de pós-derrame.

“Apenas colocar a dona Tereza para assistir televisão não é estímulo, tá? É importante que ela tenha experiências sensoriais durante a sessão, como tirá-la do quarto, sentá-la numa cadeira e colocar os pés dela dentro de uma bacia com terra. Esse é o tipo de estímulo que contribui muito para a reabilitação de uma paciente como ela”, ensinou a fonoaudióloga Nathalya Tavares.

Mas houve quem fosse contra tudo isso. Enfrentei resistências dentro da minha própria família. Sim, quando se cuida de alguém, as dissidências surgem de onde menos se espera. Não há flores. Ao conversar com outras pessoas em situação semelhante, você percebe que, na verdade, na maioria das vezes, há só espinhos mesmo. E que, se não tiver cuidado, você pode ficar bastante ferido. Ou adoecer junto com quem você cuida.

Logo no início das terapias em casa, cheguei a ouvir de um dos outros oito filhos dela que: “a mamãe já está velha demais. Vai morrer daqui a pouco. Não vale a pena gastar dinheiro com isso”. Mas, para mim, não era uma questão de gasto e sim um tratamento de primeira necessidade. Eu não estava gastando dinheiro com uma pessoa velha demais. Estava investindo na qualidade de vida dela. Oferecendo algum conforto para alguém que, de fato, poderia morrer a qualquer instante. Só não precisaria morrer de qualquer jeito.

Assim, somente decisões sobre aspectos corriqueiros da saúde de mamãe eram tomadas por nossa própria conta. Intercorrências complexas ou situações a respeito das quais não tínhamos orientações prévias expressas de como agir, essas eram obrigatoriamente levadas a uma consulta emergencial por telemedicina ou à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) mais próxima. Havia também sempre a possibilidade de acionar uma rede de apoio de amigos para colher diretrizes sobre o que fazer diante de alguma mudança nos parâmetros de mamãe. No nosso caminho, colegas enfermeiros e médicos sempre estiveram à disposição para ajuda.

Com as sessões diárias de fisioterapia e fonoterapia, nós vimos a Terezinha apresentar considerável melhora das sequelas do AVC. Nas primeiras semanas, era possível até estabelecermos pequenos diálogos. Em um tempo só dela, mamãe entendia o que dizíamos e respondia na mesma medida, o que me remete a dois episódios marcantes da nossa convivência.

O primeiro deles foi:
– mãe, eu sonhei com a tua família.
– com a NOSSA família.

E, dessa forma, ela me lembrou de não esquecer o quanto somos um só, mesmo sendo diferentes – o que me leva ao segundo caso. Nós nos preparávamos para a primeira saída da maca em semanas. Mamãe precisava estabilizar os sinais vitais depois que voltou do hospital e isso demorou um pouco. Ao sentir meu braço apoiando as costas dela, Terezinha falou com uma voz flagrantemente embargada:

– ô, meu filho! Não era pra você passar por isso sozinho. Cadê os outros?

Mamãe referia-se aos outros oito filhos. Sete homens e uma mulher. Todos vivos. Todos com as vidas bem encaminhadas. Todos cientes da nova condição dela. Mas nem todos adeptos da presença física (ou mesmo virtual). E eu, que percebi uma dor de abandono no tom da observação dela, devolvi, na tentativa de uma resolução:

– meu amor, a gente não tem tempo pra isso. Bora adiante, que a senhora precisa ficar boa!
– eu lhe sou tão agradicida.

Foi o que ela me retrucou e, então, eu quem sentiu vontade de chorar. Mas não o fiz. Em toda a nossa trajetória de convivência com as sequelas do AVC, meu lema sempre foi: se mamãe não chora, eu não posso chorar; se ela não reclama, não serei eu a reclamar; se ela insiste em viver, eu é que não vou desistir dela.

E assim seguimos.

Bruno de Castro

Comunicólogo e mestre em Antropologia, é especialista em Jornalismo Político e Escrita Literária e tem MBA em Comunicação e Marketing em Mídias Digitais. Foi repórter e editor dos jornais O Estado e O POVO, correspondente do portal Terra e colaborador do El País Brasil. Atua hoje como assessor de comunicação. Venceu o Prêmio Gandhi de Comunicação, o Prêmio MPCE de Jornalismo e o Prêmio Maria Neusa de Jornalismo, todos com reportagens sobre a população negra. No Ceará Criolo, é repórter e editor-geral de conteúdo. Escritor, foi finalista do Prêmio Jabuti de Literatura 2020.